'Zorg voor patiënten met hartfalen wordt steeds beter’

De kwaliteit van zorg voor een grote groep van mensen met hartfalen in onze regio wordt steeds  beter. Dat vinden zowel cardiologie-verpleegkundige Marcel Peeters van het Elkerliek ziekenhuis, verpleegkundig expert Manon van den Heuvel van de Zorgboog en Jan van Rijbroek verpleegkundig expert van Savant-zorg.

De symptomen kennen we wel: moe, benauwd, dikke benen, kortademigheid en orthopneu. Maar daarnaast speelt ook psychische problematiek als angst, onrust en soms depressiviteit. “Het is een kwetsbare, afhankelijke groep”, vertelt Marcel Peeters, die zich bij het Elkerliek al vele jaren geleden specialiseerde in deze doelgroep. “Grofweg kun je de groep verdelen in patiënten met diastolisch hartfalen, vaak de oudere vrouw met een dikke hartspier. Daarnaast zijn er mensen, meestal mannen, met beschadigde hartspieren, het zogenoemde  systolisch hartfalen. Binnen deze groepen vind je ook veel comorbiditeit met een scala aan andere ziekten, waarbij het hartfalen vaak als het meest invaliderende wordt ervaren.”

Palliatieve fase

De zorg voor mensen met hartfalen is de laatste jaren flink verbeterd. Vroeger overleed zeventig procent van de patiënten in het ziekenhuis, tegenwoordig ligt dat percentage nog op ongeveer tien. “In de palliatieve fase is een enorme vooruitgang geboekt”, zegt Manon van den Heuvel. “In het ziekenhuis weet men voortaan redelijk goed in te schatten wanneer de hartfalenpatiënt in de palliatieve fase is gekomen. Dan wordt de huisarts geïnformeerd en komt de zorg te liggen in de eerste lijn.” Daar is een belangrijke rol weggelegd voor de wijkverpleegkundige. Manon: “Vroeger lag de kennis alleen in het ziekenhuis. De huisarts stuurde de patiënt door naar de cardioloog, maar van terugverwijzing was nauwelijks sprake. Dat gaat nu veel beter. De wijkverpleegkundige en de huisarts nemen de zorg in de palliatieve fase over. Zij hebben daar nu ook de kennis en de mogelijkheden voor. Bovendien kunnen we altijd terugvallen op de cardioloog of de verpleegkundige in het ziekenhuis.”

Pieken en dalen

Waar tevredenheid overheerst over de samenwerking bij het palliatief traject, is er onvrede over het traject daarvoor. Waarbij ook wordt erkend dat sprake is van een lastig ziektebeeld. Marcel: “Veel van deze mensen merken niet dat ze ziek zijn. Die worden ouder en denken dat het erbij hoort. De ADL gaat meestal ook wel. Ze worden er wel moe van, maar ze kunnen zich nog redelijk bewegen.”
De curve van een patiënt met hartfalen kent veel pieken en dalen. Dan gaat het slecht, daarna weer een stuk beter. Maar elke keer wordt een klein stukje kwaliteit van leven ingeleverd.
Jan: “Hier ligt nu een mooie uitdaging met als doel dat deze patiëntengroep zolang mogelijk zelfstandig thuis kan wonen met betere kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving.”
 Zowel Marcel , Manon en Jan pleiten ervoor om deze patiëntengroep sneller en beter te begeleiden in de eerste lijn. Maar hoe?  “Heel simpel”, vindt Marcel, “deze mensen hebben een ‘zuster of broeder’ nodig. Een zuster of broeder die regelmatig komt kijken, komt observeren. Die een inschatting maakt van de therapietrouw, die de patiënt kent en die de symptomen kent.” Marcel kijkt naar Manon en Jan. “Ja”, zegt hij dan, “ik heb jullie nodig! Door de toegevoegde waarde van een wijkverpleegkundige kan een patiënt veel langer in de eerste lijn blijven.”

Recidive in de eerste week

Op dit moment probeert Marcel de problemen al te ondervangen door een week na bezoek aan de poli telefonisch contact te zoeken met de patiënt. “Recidive treedt vaak al op in de eerste week”, zegt hij. “Maar het zou veel effectiever zijn om rechtstreeks en direct na het eerste polibezoek de wijkverpleegkundige in te schakelen.” En daar ligt meteen de crux van het verhaal. “Ik weet niet wie ik moet bellen”, aldus de verpleegkundige. “Als mensen al thuiszorg hebben is het geen probleem. Dan bel ik met de betreffende zorgverlener. En bij klinische patiënten dragen de transferverpleegkundige en de maatschappelijk werker zorg voor het vervolg, maar bij veel patiënten op de poli is dat allemaal niet van toepassing. Moet ik de Zorgboog of Savant-zorg bellen,  waar ik de mensen ken? Nee, want er zijn ook andere aanbieders en ik mag die keuze niet voor de patiënt maken. Dus ben ik met handen en voeten gebonden. Mijn wens? Dat is niet zo moeilijk. Twee zorgaanbieders in de regio met voor mij aanspreekbare en bekende mensen. Marktwerking? Pff, volgens mij gaat het om de cliënt, toch?” Jan geeft aan: “Kwaliteit van leven is het belangrijkste voor deze patiëntengroep. Als er de mogelijkheid is om deze patiënten in de thuissituatie te bezoeken kan er veel sneller ingespeeld worden op klachten, gewoontes en tekortkomingen. Iedereen wil toch in zijn eigen vertrouwde leefomgeving blijven zo lang dat mogelijk is?”

AIV

Manon geeft aan dat het tot stand komen van het nieuw op te zetten traject valt of staat bij de financiering. Op dit moment kan dat nog op basis van de AIV (advies, instructie en voorlichting)  gelden. De ontwikkelingen in de zorg gaan echter zo snel dat het maar de vraag is hoelang dit nog kan. Het is daarom belangrijk te zoeken naar een structurele financiering voor deze zorg. “Ik denk dat het aan ons is om snel tot een goede structuur te komen en vervolgens meetbaar resultaat te boeken. De lijnen liggen er, de vragen zijn duidelijk en de oplossingen niet zo moeilijk. Aan de slag dus, wat mij betreft.”